うちの息子・ぼーは、生まれながらにして口唇口蓋裂を持って生まれてきた。 簡単に言えば、唇がつながらず、上あごも裂けた状態。 NICUでの生活や心臓病の治療と並行しながら、これまで二度の手術を乗り越えてきた。
医療的な専門知識は僕にはないけれど、先生の話を聞く限り、先天性心疾患の子には一定数みられるケースらしい。 また、口唇口蓋裂そのものも、程度を置いておけば「学校に数人はいる」くらいの頻度だという。
■ ぼーの現在の状態
手術は二回終わり、
- 上あごは閉じっている
- 唇もつながっている
見た目の違和感はほとんどなく、よく見ないと気づかないレベルだ。 唇が少し薄いこと、片方の鼻の穴がわずかにゆがんでいること。 でも、赤ちゃんの頃から矯正器具をつけていたことや、心臓病で酸素チューブを使っていたこともあってか、日常生活で気になることはほぼない。
■ 言葉の発達についての悩み
問題はここから。 2歳半の現在、ぼーはまだほとんどしゃべらない。
正確に言えば、音は出すし、こちらの言葉も理解している。 ただ、僕たちが“単語として理解できる言葉”がほとんどない。
今のところ聞き取れるのは
- ないない
- まーす（いただきます）
- アンパンマン（あんまんまー）
- たまに「わんわん」
基本的には「あー」で95％の会話をしている。
ただ、意思疎通はしっかりできている。
- イヤイヤ期らしい主張
- 親を引っ張って要求
- 顔芸で感情表現
- 指示は通る
これらを見る限り、知能の遅れはほぼ感じない。
■ ST（言語聴覚士）さんには一度みてもらっていた
実は、ぼーは一度 ST（言語聴覚士）さんに評価してもらっていた。 そのときの結論は、 「現時点では特別な訓練は必要ない。様子を見て大丈夫」 というものだった。
つまり、
- 理解力は問題なし
- コミュニケーション意欲もある
- 発音だけが追いついていない
という判断だったのだと思う。
だからいったん卒業した。 でも、卒業したからといって“もう心配しなくていい”という気持ちには正直なれない。 親としては、やっぱり「いつ話し始めるんだろう」という不安は残る。
■ 親としての見解
僕が感じているのは、 「しゃべれない」のではなく「しゃべる準備に時間がかかっている」ということ。
口蓋裂の子は、
- 空気が鼻に抜けやすい
- 舌や口の動きのコントロールが難しい
- 手術後も“正しい音の出し方”を学び直す必要がある
こういった理由から、発音だけが遅れやすいと言われている。
理解力やコミュニケーション力は問題ないのに、発音だけが追いつかない。 ぼーはまさにそのタイプなんじゃないかと感じている。
そして、口蓋裂の子は3〜4歳で一気に言葉が伸びるケースが多いらしい。 STさんの介入が入ると、半年で別人のように話し始める子もいるという。
だから、今の時点で「遅れている」と決めつける必要はない。 ぼーはぼーのペースで進んでいるだけだ。
■ これからできること
最近SNSでよく見る「はじめてずかん1000」。 タッチペンで音が出るタイプの図鑑だ。
これは、ぼーのように
- 音のモデルが必要
- 自分で繰り返し聞きたい
- 発音の練習を自然にしたい
という子には相性が良さそうだと思っている。
親が教え込むより、 自分で触って、自分で音を聞いて、自分で真似する この流れが作れるのは大きい。
とりあえず、これを買ってみようと思う。
■ おわりに
2歳半。 確かに一般的には「そろそろ話し始める頃」だ。 でも、ぼーのこれまでの道のりを考えれば、ゆっくりでも全然いい。
しゃべれないことよりも、
- よく笑う
- よく遊ぶ
- 感情表現が豊か
- こちらの言葉を理解している
その事実のほうが、よっぽど大事だと思っている。
ぼーはきっと、自分のタイミングで言葉をつかむ。 その日を楽しみにしながら、今できることを少しずつやっていくつもりだ。
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