口唇口蓋裂

うちの息子・ぼーは、生まれながらにして口唇口蓋裂を持って生まれてきた。 簡単に言えば、唇がつながらず、上あごも裂けた状態。 NICUでの生活や心臓病の治療と並行しながら、これまで二度の手術を乗り越えてきた。医療的な専門知識は僕にはないけれど...

更新が３週間ほど滞ってしまいました。今月はGWがありましたが、実はそのGW明けから入院していました。これで何回目になるんだろう。今年に入ってからは２か月ぶり、３回目の入院です。入院生活にもすっかり慣れてきて、親としては「５日間なら短いな」と...

医療ケア児をもつ家族は幸せなのか、そうではないのか？個人的には大変だけど幸せだって思っています。

ぼーにはいくつかの病気がありますが、その中でも大きいのが心臓の病気と、もう一つが口唇口蓋裂です。口唇口蓋裂は、極端に言えば「それ自体で命に関わることは少ない」ため、心臓の治療が優先されます。そのため、通常の口唇口蓋裂のみのケースと比べると、...

今日は、ぼーのことを少し書いておこうと思います。ぼーは「単心室」という先天性心疾患があります。単心室がメインの症状で、その他にも複合的な要素があります。例えば口唇口蓋裂もありますが、ぼーの場合は命に関わる心臓の問題が最優先となり、手術も心臓...

はじめまして。いっくんです。このブログでは、わが家の「いま」を記録していこうと思っています。【家族構成】いっくん … メーカー勤務の営業よめっち … パート勤務ぴーまん … 長女（小1）ぼー … 単心室主に、ぼーとの生活について書いていこう...