医療ケアと暮らし 先天性心疾患の子どもは保育園に通える？単心室・酸素ボンベ・看護師配置の我が家の体験談
先天性心疾患の子どもは保育園に通えるのか。子どもに心臓の病気があると、保育園について悩む方は多いと思います。我が家の息子は、単心室です。さらに無脾症もあり、感染症への不安もあります。それでも現在、保育園に通っています。ただし、すべてが希望通...
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医療ケアと暮らし 【絶対に確認して】特別児童扶養手当はもらえる？所得制限にかかりそうな時に知っておきたかったこと
この記事を書いている段階で、私はまだ特別児童扶養手当をもらえていません。でも、調べれば調べるほど思います。これは、絶対に一度確認した方がいい制度です。特に、子どもに心疾患や先天性の病気がある家庭。そして、所得制限にかかるかもしれない家庭。「...
医療ケアと暮らし 今年入院生活３回目。我が家の入院中の食事情。
更新が３週間ほど滞ってしまいました。今月はGWがありましたが、実はそのGW明けから入院していました。これで何回目になるんだろう。今年に入ってからは２か月ぶり、３回目の入院です。入院生活にもすっかり慣れてきて、親としては「５日間なら短いな」と...
医療ケアと暮らし 旅行を終えて。医療ケア児との生活は幸せなのか、不幸なのか？
医療ケア児をもつ家族は幸せなのか、そうではないのか？個人的には大変だけど幸せだって思っています。
医療ケアと暮らし 酸素吸入器と、旅行について
ログの更新が少し滞ってしまいました。実は仕事で台湾に行っていたのですが、なぜか滞在中にブログの管理画面へログインできず、更新ができませんでした。海外に行くと「いつか家族でも行けたらな」と思うのですが、まだまだハードルは高いので、まずは国内旅...
医療ケアと暮らし 産まれてから約1か月、ようやく迎えた退院
産まれてから約1か月。ようやく、無事に退院の日を迎えることができました。産まれる前は「1か月も生きられない可能性がある」と言われていたため、家に帰る未来を想像することすらできませんでした。本当に長く、濃く、祈るような1か月でした。初めての「...
医療ケアと暮らし NICUから通常病棟へ。初めての付き添い入院で必要だったもの・意外と役立ったもの
ブログを書いていると、当時のことを鮮明に思い出します。ちょうど2年前の出来事なのに、「あれ、そんなに前だったんだ」と驚くこともしばしばです。前回はNICUでの過ごし方について書きましたが、今回は“NICUを出る直前から、突然始まった付き添い...
医療ケアと暮らし 母子別室から始まったNICUでの入院記録
NICUに入院したぼーとの最初の日々を記録。新生児集中治療室の雰囲気、看護師さんの温かさ、面会のありがたさ、小さな前進を感じた瞬間を綴ります。
医療ケアと暮らし ぼーが産まれた日。NICUへ運ばれていった出産直後を思い出しながら。
小児病院での出産。心疾患について。ぼーの出産は、NICUのある小児病院での出産となりました。正確に言うと、NICUもそうですが小児心臓外科のある病院です。姉のときは産院での出産だったため、今回は病院での出産というだけで緊張感がありました。心...
医療ケアと暮らし ぼーが生まれるまで
ぼーが生まれるまでのことを、少し思い返してみたいと思います。まず、本当に偶然だったのですが、通っていた産院と小児病院の距離が車で5分ほどと、とても近い場所にありました。この“距離の近さ”が、後になってどれほど心の支えになったか、今振り返ると...