先天性心疾患

医療ケアと暮らし

先天性心疾患の子どもは保育園に通える?単心室・酸素ボンベ・看護師配置の我が家の体験談

先天性心疾患の子どもは保育園に通えるのか。子どもに心臓の病気があると、保育園について悩む方は多いと思います。我が家の息子は、単心室です。さらに無脾症もあり、感染症への不安もあります。それでも現在、保育園に通っています。ただし、すべてが希望通...
医療ケアと暮らし

【絶対に確認して】特別児童扶養手当はもらえる?所得制限にかかりそうな時に知っておきたかったこと

この記事を書いている段階で、私はまだ特別児童扶養手当をもらえていません。でも、調べれば調べるほど思います。これは、絶対に一度確認した方がいい制度です。特に、子どもに心疾患や先天性の病気がある家庭。そして、所得制限にかかるかもしれない家庭。「...
医療ケアと暮らし

旅行を終えて。医療ケア児との生活は幸せなのか、不幸なのか?

医療ケア児をもつ家族は幸せなのか、そうではないのか?個人的には大変だけど幸せだって思っています。
医療ケアと暮らし

酸素吸入器と、旅行について

ログの更新が少し滞ってしまいました。実は仕事で台湾に行っていたのですが、なぜか滞在中にブログの管理画面へログインできず、更新ができませんでした。海外に行くと「いつか家族でも行けたらな」と思うのですが、まだまだハードルは高いので、まずは国内旅...
医療ケアと暮らし

ぼーが産まれた日。NICUへ運ばれていった出産直後を思い出しながら。

小児病院での出産。心疾患について。ぼーの出産は、NICUのある小児病院での出産となりました。正確に言うと、NICUもそうですが小児心臓外科のある病院です。姉のときは産院での出産だったため、今回は病院での出産というだけで緊張感がありました。心...
医療ケアと暮らし

ぼーの状態について

今日は、ぼーのことを少し書いておこうと思います。ぼーは「単心室」という先天性心疾患があります。単心室がメインの症状で、その他にも複合的な要素があります。例えば口唇口蓋裂もありますが、ぼーの場合は命に関わる心臓の問題が最優先となり、手術も心臓...
家族のこと

このブログについて

はじめまして。いっくんです。このブログでは、わが家の「いま」を記録していこうと思っています。【家族構成】いっくん … メーカー勤務の営業よめっち … パート勤務ぴーまん … 長女(小1)ぼー … 単心室主に、ぼーとの生活について書いていこう...