先天性心疾患の子どもは保育園に通えるのか。

子どもに心臓の病気があると、保育園について悩む方は多いと思います。

我が家の息子は、単心室です。
さらに無脾症もあり、感染症への不安もあります。

それでも現在、保育園に通っています。

ただし、すべてが希望通りに進んだわけではありません。

本当は姉と同じ保育園に通わせたかったのですが、酸素ボンベが必要で、看護師配置の関係もあり、希望していた園には申し込めませんでした。

結果として、自宅からかなり遠い公立保育園に通うことになりました。

この記事では、先天性心疾患の子どもが保育園に通うまでに我が家が悩んだこと、確認したこと、看護師配置や酸素ボンベの対応、感染症への不安について書いていきます。

同じように、病気のある子どもの保育園選びで悩んでいる方の参考になればうれしいです。

先天性心疾患でも保育園に通えるのか

まず、我が家の場合は保育園に通っています。

ただし、これは子どもの状態や自治体、保育園の受け入れ体制によって大きく変わると思います。

先天性心疾患といっても、状態は一人ひとり違います。

酸素が必要か。
薬が必要か。
保育園で投薬が必要か。
医療的ケアがあるか。
感染症にどこまで注意が必要か。
主治医が集団生活をどう判断するか。

このあたりによって、保育園に通えるかどうか、どのような配慮が必要かは変わります。

我が家の場合、息子は単心室ですが、幸い日中の薬はありません。
そのため、保育園で投薬をお願いする必要はありませんでした。

また、主治医の先生からも、保育園に通園すること自体は問題ないと言っていただきました。

この主治医の確認は、とても大きかったです。

親だけで判断するのは不安です。
保育園側も、医師の意見がある方が受け入れを検討しやすいと思います。

そのため、先天性心疾患の子どもの保育園を考える場合、まずは主治医に確認することが大切だと感じました。

単心室の息子は1歳児クラスではなく0歳児クラスに入りました

息子が保育園に通い始めたのは、年齢としては1歳児クラスのタイミングでした。

ただ、実際には1年間、0歳児クラスに入っていました。

理由は、酸素ボンベが必要だったこと。
そして、発達や成長がゆっくりだったことです。

年齢通りの1歳児クラスで過ごすよりも、0歳児クラスの方が本人に合っているのではないか。

保育園や関係者の方と話し合い、そのような形になりました。

最初は、親として少し複雑な気持ちもありました。

でも、今振り返ると、その時の本人の状態に合わせてもらえたのはありがたかったです。

無理に年齢通りのクラスに入るよりも、本人の成長や体の状態に合わせた環境で過ごせたことは、結果的によかったと思っています。

現在は、年齢通りのクラスに戻っています。

そのため、感覚としては、0歳児クラスから急に2歳児クラスへ進んだような感じです。

少し飛び級のような、不思議な感覚もあります。

保育園選びは希望通りにはいかなかった

保育園の決定については、正直、理想通りにはいきませんでした。

本当は、姉が通っている保育園に入れたかったです。

自宅からも近く、送り迎えもしやすい。
姉が通っているので、園の雰囲気も分かっている。
親としては、きょうだいで同じ保育園に通えたら一番ありがたいと思っていました。

しかし、息子の場合は酸素ボンベが必要で、看護師配置が必要でした。

そのため、姉の保育園には申し込むことができませんでした。

看護師配置が必要になると、受け入れ可能な保育園は限られます。

我が家の場合、公立の保育園が中心になりました。

ただ、自宅近くの公立保育園でも、看護師の配置が難しいという状況でした。

結果として、自宅からかなり遠い保育園に通うことになりました。

これは、正直かなり大変です。

毎日の送り迎え。
姉の保育園との距離。
仕事との調整。
雨の日や体調が悪い日の移動。

近くの保育園に通えたらどれだけ楽だっただろう、と思うことはあります。

先天性心疾患や医療的ケアがある子どもの保育園選びは、通常の保活とはかなり違うと感じました。

看護師配置が必要になると保育園の選択肢は限られる

我が家の場合、保育園生活で一番大きかったのは、看護師配置の問題です。

息子は日中の投薬はありませんが、酸素ボンベが必要です。

そのため、保育園では看護師さんに対応していただいています。

酸素ボンベを背負ってもらう必要があるため、通常の保育士さんだけでは対応が難しい部分があります。

この「看護師配置が必要」という条件によって、保育園の選択肢は大きく限られました。

もちろん、自治体によって対応は違うと思います。

公立保育園で対応する自治体もあれば、民間園でも受け入れ可能な場合があるかもしれません。

ただ、我が家の場合は、看護師を配置できる保育園でなければ受け入れが難しいという状況でした。

保育園を探す時には、早めに役所へ相談し、

「酸素ボンベが必要な子どもを受け入れられる保育園はあるか」
「看護師配置は可能か」
「医療的ケア児としての相談窓口はどこか」
「きょうだいと同じ園に通える可能性はあるか」

このあたりを確認した方がいいと思います。

酸素ボンベは保育園に業者から届けてもらっています

保育園に通う前、酸素ボンベをどうするのかも分かりませんでした。

毎日、自宅から持っていくのか。
保育園でどう保管するのか。
誰が管理するのか。
外遊びや移動の時はどうするのか。

分からないことだらけでした。

我が家の場合、酸素ボンベは自宅から毎日持っていくのではなく、業者さんから保育園に届けてもらっています。

保育園、看護師さん、業者さん、役所などが関わりながら、通園できる形を整えていただきました。

これは、実際に相談してみるまで分からなかったことです。

酸素ボンベが必要だから保育園は無理、と最初から決めつけるのではなく、まずは相談してみる価値があると思います。

通っている保育園には感謝しています

息子が通っているのは公立の保育園です。

正直に言うと、設備は古いです。

姉が通っている保育園と比べると、建物や設備面では差を感じることもあります。

でも、それでも、看護師さんを配置して受け入れてくれたことには本当に感謝しています。

希望通りの園ではありませんでした。
自宅からも遠いです。
送り迎えも大変です。

それでも、息子が通える場所がある。

そのこと自体が、本当にありがたいです。

病気のある子どもを保育園に預けるというのは、親にとっても不安があります。

だからこそ、受け入れてくれる園、見守ってくれる先生方、対応してくれる看護師さんの存在はとても大きいです。

一番心配だったのは感染症

保育園に通うにあたって、一番心配だったのは感染症です。

息子は単心室に加えて、無脾症もあります。

感染症にかかりやすいこともあり、特に手術や入院の前はかなり不安です。

保育園は集団生活です。

風邪。
胃腸炎。
RSウイルス。
インフルエンザ。
手足口病。

どうしても、いろいろな感染症のリスクがあります。

病気のない子どもでも、保育園に通い始めると体調を崩しやすいと聞きます。

心疾患があり、無脾症もある息子の場合、その不安はさらに大きいです。

「今、感染症をもらったら手術に影響するのではないか」
「入院前に体調を崩したらどうしよう」
「保育園に預けることがリスクになっていないか」

そう考えることは何度もあります。

手術前や入院前など、大事な時期には、保育園を休ませるかどうかも含めて慎重に考える必要があると思っています。

ここは、主治医や保育園と相談しながら判断するしかありません。

それでも保育園に通う意味は大きい

不安はあります。

希望通りにいかなかったこともあります。

送り迎えも大変です。
感染症も怖いです。
親として悩むことも多いです。

それでも、保育園に通う意味は大きいと感じています。

保育園は、子どもにとって、親以外の人と関わる大切な場所です。

先生。
看護師さん。
同じクラスの子どもたち。
年上の子どもたち。

家では経験できない関わりがあります。

そして、保育園に通っていると、いつの間にかできることが増えていることがあります。

「あれ、こんなことできるようになったんだ」
「こんな遊び方をするんだ」
「家では見せない表情をしているんだ」

そう感じることがあります。

病気があると、親はどうしても守ることを優先します。

もちろん、それは大事です。

でも、守ることだけではなく、本人の世界を少しずつ広げていくことも大事なのだと思います。

保育園は、その大切な場所になっています。

先天性心疾患だからといって保育園を諦めなくてもいい

先天性心疾患があるから、保育園は無理。

そう決めつけなくてもいいと思います。

もちろん、子どもの状態によります。
医療的ケアの有無にもよります。
酸素ボンベが必要かどうかにもよります。
自治体や保育園の受け入れ体制にもよります。
主治医の判断も必要です。

でも、病名だけで最初から諦める必要はないと思います。

一方で、希望通りの保育園に入れるとは限りません。

我が家のように、看護師配置の関係で、通える保育園が限られることもあります。

自宅から遠い園になることもあります。
きょうだいと別々の園になることもあります。
親の負担が増えることもあります。

それでも、相談してみる価値はあります。

主治医。
役所。
保育園。
看護師さん。
医療的ケア児の相談窓口。

いろいろな人に相談しながら、その子に合った形を探していくしかないのだと思います。

まとめ：保育園は希望通りではなかったけれど、通えてよかった

我が家の保育園生活は、最初から理想通りだったわけではありません。

本当は姉と同じ保育園に通わせたかったです。
自宅近くの園がよかったです。
送り迎えの負担も少ない方がよかったです。

でも、看護師さんを配置してもらい、酸素ボンベにも対応してもらい、息子が通える環境を作ってもらえました。

そのことには、本当に感謝しています。

保育園に通うことで、感染症の不安はあります。
手術や入院前は特に心配です。
親として迷うこともあります。

それでも、息子にとって保育園は、家族以外の人と関わる大切な場所になっています。

先天性心疾患の子どもの保育園選びは、簡単ではありません。

でも、相談してみないと分からないこともたくさんあります。

同じように悩んでいる方がいたら、まずは主治医や役所に相談してみてほしいです。

希望通りではなくても、子どもに合った形が見つかるかもしれません。

我が家も、悩みながら、助けてもらいながら、今の形にたどり着きました。

この記事が、先天性心疾患の子どもの保育園選びで悩んでいる方の参考になればうれしいです。

※この記事は我が家の体験談です。保育園の受け入れ体制、看護師配置、医療的ケア児への対応は自治体や園によって異なります。正確な情報は、お住まいの自治体、保育園、主治医に必ずご確認ください。