医療ケアと暮らし

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口唇口蓋裂と経管栄養のこと

ぼーにはいくつかの病気がありますが、その中でも大きいのが心臓の病気と、もう一つが口唇口蓋裂です。口唇口蓋裂は、極端に言えば「それ自体で命に関わることは少ない」ため、心臓の治療が優先されます。そのため、通常の口唇口蓋裂のみのケースと比べると、...
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NICUから通常病棟へ。初めての付き添い入院で必要だったもの・意外と役立ったもの

ブログを書いていると、当時のことを鮮明に思い出します。ちょうど2年前の出来事なのに、「あれ、そんなに前だったんだ」と驚くこともしばしばです。前回はNICUでの過ごし方について書きましたが、今回は“NICUを出る直前から、突然始まった付き添い...
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母子別室から始まったNICUでの入院記録

NICUに入院したぼーとの最初の日々を記録。新生児集中治療室の雰囲気、看護師さんの温かさ、面会のありがたさ、小さな前進を感じた瞬間を綴ります。
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ぼーが産まれた日。NICUへ運ばれていった出産直後を思い出しながら。

小児病院での出産。心疾患について。ぼーの出産は、NICUのある小児病院での出産となりました。正確に言うと、NICUもそうですが小児心臓外科のある病院です。姉のときは産院での出産だったため、今回は病院での出産というだけで緊張感がありました。心...
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ぼーが生まれるまで

ぼーが生まれるまでのことを、少し思い返してみたいと思います。まず、本当に偶然だったのですが、通っていた産院と小児病院の距離が車で5分ほどと、とても近い場所にありました。この“距離の近さ”が、後になってどれほど心の支えになったか、今振り返ると...
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ぼーの状態について

今日は、ぼーのことを少し書いておこうと思います。ぼーは「単心室」という先天性心疾患があります。単心室がメインの症状で、その他にも複合的な要素があります。例えば口唇口蓋裂もありますが、ぼーの場合は命に関わる心臓の問題が最優先となり、手術も心臓...