口唇口蓋裂と経管栄養のこと

ぼーにはいくつかの病気がありますが、その中でも大きいのが心臓の病気と、もう一つが口唇口蓋裂です。

口唇口蓋裂は、極端に言えば「それ自体で命に関わることは少ない」ため、心臓の治療が優先されます。そのため、通常の口唇口蓋裂のみのケースと比べると、どうしても治療のスケジュールは後ろ倒しになります。

ぼーの場合はおそらく中度。唇と上あごが裂けているため、鼻と口がダイレクトにつながっている状態です。そして一番困るのが、吸えない＝授乳ができないということでした。

経管栄養について

授乳ができないため、ぼーは経管栄養でミルクを飲んでいました。鼻から細いチューブを入れ、胃まで通してミルクを注入する方法です。授乳のときは、点滴のような器具をチューブの先につけて注入します。

良い面もあります。
寝ていても授乳できるので、夜間はある意味ラクな部分もあります。

ただ、当然ながら大変な面も多いです。

そして何より大変なのが、チューブが抜けてしまったときの対応です。

赤ちゃんにとっては違和感があるので、自分で引っ張って抜いてしまうことがあります。そのたびに、親が入れ直さなければいけません。

やり方はシンプルですが、精神的にはなかなかハードです。

細いチューブを水で濡らして滑りをよくし、鼻の穴から入れていきます。
入れた後はシリンジで空気を送り、聴診器で胃のあたりに「ボコッ」という音がするかを確認して、ちゃんと胃まで入っているかを確かめます。

もちろん、うまく入らないこともあります。

よくあったのは、気道の途中で引っかかって折れ曲がってしまうパターン。長さは入っているのに、胃まで届いていないという状態です。

これはなぜか自分の方が上手でした。
たぶん、思い切りの良さ…なのかもしれません。
でも、想像してみてください。赤ちゃんからしたら、鼻から管を入れられるんです。そりゃあ泣きますよね。

入院中は看護師さんがサポートしてくれますが、退院後は親がやるしかありません。退院前の期間は、経過観察だけでなく、親がこの作業をできるようになるための練習期間でもありました。

口唇口蓋裂の治療では、ホッツ床という装具を使うことがあります。上あごが形成されていない部分を補うためのもので、簡単に言うと「上あごだけの入れ歯」のようなものです。

成長に合わせて作り直していきますが、赤ちゃんの頃は何も考えず受け入れてくれます。
ただ、知恵がついてくると吐き出してしまうこともあります。

ぼーは散歩中に捨ててしまうことはなかったのですが、車に乗っているとなぜか吐き出して捨ててしまうことがありました。
そのため、窓を開けて走ることはしませんでした。

そして、退院へ

こうして経管栄養やホッツ床の扱いを覚えながら、ぼーは少しずつ退院に向けて進んでいきました。

退院の話はまた次回に書こうと思います。