今日は、ぼーのことを少し書いておこうと思います。
ぼーは「単心室」という先天性心疾患があります。
単心室がメインの症状で、その他にも複合的な要素があります。
例えば口唇口蓋裂もありますが、ぼーの場合は命に関わる心臓の問題が最優先となり、
手術も心臓を中心に組まれていきました。
病気がわかったのは2年前の8月8日。
あの日のことは、今でも忘れられません。
当初は深夜発の便で朝に日本へ着き、そのまま病院へ向かう予定でした。
ところがフライトが半日遅れ、朝発→夕方着に変更。
ちょうど病院で検査が行われている時間帯は、機上で電波も通じず、
何もできないまま空の上で過ごすしかありませんでした。
日本に着いて携帯の電源を入れた瞬間、検査結果がLINEで届いていました。
あのときの胸のざわつきと、どうしようもない無力感は今でも覚えています。
生まれる前には、心疾患があることで18トリソミーなどの可能性も指摘され、
「1年生きられないかもしれない」と言われたこともありました。
そんなぼーは、今2歳。
成長はゆっくりですが、毎日一歩ずつ前に進んでいます。
笑ったり、怒ったり、甘えたり、遊んだり。
ぼーはぼーらしく生きています。
このブログでは、ぼーとの日々を「記録」として残していきたいと思っています。
同じような状況のご家庭に、少しでも安心やヒントが届けば嬉しいし、
いつかぼーが大きくなったときに「こんなふうに過ごしていたんだ」と読める場所にもしたい。
無理なく、自分のペースで続けていきます。
コメント